Dzieci z autyzmem w szkołach − O edukacji i zaburzeniach ze spektrum ASD rozmawiamy z Izabelą Łapińską

Twarzą w twarz

Jakie są największe wyzwania w edukacji dzieci z autyzmem?

Naprawdę nie jest łatwo odpowiedzieć na to pytanie… Problematyka spektrum autyzmu jest tak skomplikowana jak cała psychologia rozwoju człowieka. Właściwie należałoby powiedzieć, że ludzie w spektrum autyzmu stanowią swego rodzaju fascynującą soczewkę dla wszystkich procesów rozwojowych zachodzących w życiu jednostki. I być może to właśnie jest największym wyzwaniem… Żeby dobrze prowadzić edukację dziecka ze spektrum autyzmu, trzeba dysponować dużą wiedzą. Bardzo często w mojej pracy wykładowcy spotykam się z pytaniami kursantów czy studentów o polecaną literaturę, która mogłaby być pomocna w pracy z dziećmi w spektrum. Moi rozmówcy oczekują wskazania im książek, artykułów „o autyzmie”, tymczasem zupełnie nie tędy droga. Najpierw trzeba bardzo dobrze zrozumieć specyfikę rozwoju człowieka w ogóle. Trzeba zaczytać się w książkach Piageta, Wygotskiego, Helen Bee, czy wybitnych kognitywistyków, takich jak Casacubert, Jaegwon Kim czy Torkel Klingberg. Następnie poznać prace wybitnych współczesnych psychologów, takich jak chociażby Bo Helskov-Eleven. Potem dopiero można bezpiecznie przejść do literatury dotyczącej samego spektrum, mając już poważne i wielokierunkowe przygotowanie rozwojowe. Tymczasem w naszym kraju dominuje podejście odwrotne. Nauczyciele, terapeuci chwytają książki ze słowem „autyzm”, najlepiej w tytule, najchętniej będące prostymi poradnikami dającymi pozorne odpowiedzi na pytanie „co zrobić, kiedy mój uczeń…” i mają poczucie świetnego przygotowania do pracy. Cóż… Reasumując, największym wyzwaniem wydaje się być to, co najbardziej nieuchwytne – indywidualne ścieżki rozwoju własnego, zawodowego i osobistego ludzi, od których zależy edukacja dzieci z autyzmem. Co to znaczy – zawodowego i osobistego? Powiedziałam kilka słów o przygotowaniu merytorycznym, ale to jeszcze nie wszystko. Pozostaje ogrom pracy nad sobą, swoją osobowością, emocjami, otwartością mentalną… Tego nie da się zrobić bez dużego zaangażowania i pokory. To, w jaki sposób postrzegamy rzeczywistość, jest odbiciem naszego stanu emocjonalnego i psychicznego. Jeżeli nie przepracujemy (często w toku psychoterapii) swoich własnych problemów i trudności, nie będziemy gotowi do tego, co w pracy z dziećmi w spektrum najtrudniejsze – akceptacji i zrozumienia. 

Jakie warunki musi spełniać szkoła i przedszkole, żeby mogła przyjąć dziecko autystyczne?

Możemy tu wyodrębnić kilka poziomów – od banalnie prostych do bardzo złożonych. Moja praktyka pokazuje, że nawet te najprostsze mogą się rozbijać o barierę mentalną, wyrażającą się najczęściej słowami: „nie da się”. Zacznijmy zatem od początku – warstwa sensoryczna. Uczniowie w spektrum charakteryzują się dużą indywidualnością potrzeb w tym zakresie. Placówka każdorazowo powinna je bezwarunkowo uwzględnić. Powinniśmy zadać sobie pytanie, czy dziecko ma gdzie odreagować nadmiar bodźców, znaleźć ukojenie, czy sale, pomieszczenia nie atakują nadmiarem sygnałów sensorycznych. I zawsze, ale to zawsze trzeba zoptymalizować warunki do potrzeb konkretnych dzieci. Na kolejnym poziomie mamy bazę dydaktyczną. Wiele mówi się o dostosowaniu dydaktyki i metodyki do potrzeb uczniów o specjalnych potrzebach. Niestety, na ogół są to puste slogany zamieniające się w działania pozorowane. Tymczasem musimy zdawać sobie sprawę z tego, że uczeń w spektrum myśli zupełnie inaczej niż dziecko o typowym rozwoju i w związku z tym realnie potrzebuje indywidualnych strategii nauczania. Nie wystarczy dać mu więcej czasu, nie wystarczy obniżyć wymagania. Jemu trzeba wiele rzeczy po prostu w inny sposób przedstawić. Zastanówmy się, czy nasza szkoła, przedszkole posiada możliwość wdrożenia alternatywnej i wspomagającej komunikacji (AAC) także dla uczniów mówiących – oni także często potrzebują wizualizacji języka mówionego. Czy potrafimy obrazować treści edukacyjne? Odejść od mówienia na rzecz obrazu, który stanowi podstawę myślenia dziecka ze spektrum? Czy korzystamy z planów aktywności będących gwarancją bezpieczeństwa i zasobem wspierającym rozwój pamięci proceduralnej? Jeżeli nie, to znaczy, że nasza placówka jest nieprzystosowana do nauczania dzieciaków z tej niesamowitej grupy rozwojowej. 
I ostatnia, najtrudniejsza warstwa. Mentalna. Możemy przyjąć do placówki dziecko ze spektrum, jeżeli rozumiemy, że naszym zadaniem jest wspierać je w jego specyficznej ścieżce rozwojowej, a nie zmieniać w dziecko typowe, naprawiać deficyty, przekształcać w istotę, którą nigdy nie będzie. 

Jakie kwalifikacje musi mieć nauczyciel wspomagający? Jakie są jego zadania? 

Od strony formalnej określają to przepisy prawa oświatowego. Zgodnie z przepisem § 6 rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dnia 17 listopada 2010 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci niepełnosprawnych (t.j. Dz. U. z 2014 r., poz. 414) w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych, za zgodą organu prowadzącego, będą to osoby posiadające kwalifikacje w zakresie pedagogiki specjalnej. 
Zgodnie z literą prawa zadania nauczyciela wspomagającego obejmują:

  • prowadzenie wspólnie z innymi nauczycielami zajęć edukacyjnych oraz wspólnie z innymi nauczycielami i ze specjalistami realizowanie zintegrowanych działań i zajęć określonych w programie,
  • prowadzenie wspólnie z innymi nauczycielami i ze specjalistami pracy wychowawczej z uczniami niepełnosprawnymi, niedostosowanymi społecznie oraz zagrożonymi niedostosowaniem społecznym,
  • uczestniczenie, w miarę potrzeb, w zajęciach edukacyjnych prowadzonych przez nauczycieli oraz w zintegrowanych działaniach i zajęciach, określonych w programie, realizowanych przez nauczycieli i specjalistów,
  • udzielanie pomocy nauczycielom prowadzącym zajęcia edukacyjne oraz nauczycielom specjalistom realizującym zintegrowane działania i zajęcia, określone w programie, w doborze form i metod pracy z uczniami niepełnosprawnymi, niedostosowanymi społecznie oraz zagrożonymi niedostosowaniem społecznym.

Tyle mniej więcej mówi prawo. Realnie nie znaczy to kompletnie nic. Czy osoba, która ukończyła 20 lat temu pedagogikę specjalną, ma jakiekolwiek pojęcie o specyfice dzieci w spektrum, zakładając, że nie jest pasjonatem dążącym do zdobywania najnowszych osiągnięć nauki? A może jest nim nauczyciel po kursie z oligofrenopedagogiki, na którym dowiedział się, że dzieci „chore na autyzm” potrzebują hipoterapii i zabaw z kręgu Weroniki Sherborne? A może takim specjalistą jest ktoś, kto ma teczkę pełną dyplomów i przeróżnych certyfikatów, często dotyczących wykluczających się podejść, których nie potrafi zweryfikować, bo uczył się tego, „co zrobić, gdy uczeń…”, a nie rzetelnej wiedzy o rozwoju człowieka? 
Jednak pomijając kwalifikacje merytoryczne i formalne, pozostaje chyba kwestia najistotniejsza, którą nazwałabym kwalifikacjami etycznymi i mentalnymi. Wśród nich, oprócz wspomnianej gotowości do zrozumienia i akceptacji odmiennej ścieżki rozwojowej dziecka ze spektrum, podkreśliłabym charakterologiczną zdolność nauczyciela wspomagającego do przeciwstawiania się wszechobecnej w polskim systemie edukacji roli niani. Nauczyciel wspomagający jest nauczycielem, a nie kimś, kto ma wyprowadzić dziecko z autyzmem do toalety czy na korytarz, żeby nie przeszkadzało innym. Kimś, kto potrafi prowadzić dialog z nauczycielami przedmiotów, zdobywać informacje o planowanych działaniach dydaktycznych i realnie wdrażać rozwiązania wspierające edukacyjnie dziecko ze spektrum. Niestety, dziś te słowa brzmią nieco jak utopia. I to jest przykre. 

Jakie są największe problemy w obszarze edukacji dzieci z autyzmem?

Brak zrozumienia tego, czym w istocie jest spektrum autyzmu. W naszym kraju podręcznik do biologii dla uczniów klas siódmych podaje, że autyzm jest nieuleczalną chorobą… Cóż, to mówi wiele, a może nawet wszystko. Tysiące nauczycieli powielają tę bzdurę bezkrytycznie. Bez elementarnej wiedzy o tym, że spektrum autyzmu stanowi odmienny od powszechnego wzorzec rozwojowy, występujący we wszystkich populacjach, nic się w edukacji dzieci z autyzmem nie zmieni. Dalej będziemy uważać za sukces przeprowadzenie dziecka przez wszystkie etapy edukacji, kompletnie nie myśląc o funkcjonalnym znaczeniu tego procesu. Osobiście używam – może niezbyt miłego, ale dość prawdziwego– sformułowania „zakładnicy matury”. Znam dziesiątki młodych dorosłych w spektrum, którzy są „sukcesem edukacji”. Potężnym, nieludzkim wysiłkiem, wbrew własnym potrzebom i możliwościom zrozumienia sytuacji, zdali maturę. I od kilku lat siedzą zamknięci w czterech ścianach, niezdolni do jakiejkolwiek egzystencji, niemający zielonego pojęcia o tym, kim są, jakimi są ludźmi, co przeżywają, co jest dla nich ważne, a co nieistotne. I oby tylko we własnych, rodzinnych czterech ścianach. Niestety, wielu z nich ma już liczne doświadczenia pobytów w oddziałach psychiatrycznych. Bo żaden człowiek nie może bezpiecznie przeżyć życia w oderwaniu od tego, kim jest. Nawet z dyplomem najlepszej uczelni. 

Jak powinny wyglądać idealne zajęcia dla dzieci z autyzmem w szkole i w przedszkolu? 

Rozumiem intencje kryjące się za tym pytaniem. Jednak nie podejmuję się na nie odpowiedzieć w sposób jednoznaczny. Jest taka zasada – jeżeli znasz dziecko z autyzmem, to znasz tylko to jedno dziecko z autyzmem. To oznacza – nie próbuj niczego generalizować. Przygotuj wszystko, co tylko masz do przygotowania, pod kątem tego konkretnego dziecka, które uczysz, a nie pod kątem autyzmu! Nie próbuj stworzyć „idealnych zajęć dla dziecka z autyzmem”. Przygotuj ciekawe, inspirujące zajęcia dla Jasia, Ani, Anety i Krzysia. Takie, które będą szanowały ich potrzeby rozwojowe, ale też ich charakter i osobowość. 
Nie ma „dziecka z autyzmem”. Jest zawsze tylko konkretny człowiek. 

W jaki sposób nauczyciel/dyrektor może wspomagać dziecko z autyzmem w nauce oraz wspierać jego adaptację w placówce?

Na poziomie dyrekcji chodzi o wyzbycie się myślenia zawartego w sentencji „nie da się” i przekazanie tej idei nauczycielom. Swego czasu prowadziłam cykl szkoleń dla rady pedagogicznej pewnego małego gimnazjum w małym mieście. Na sali miałam może 11 nauczycieli i dyrektora. Któregoś dnia rozmawialiśmy o potrzebach sensorycznych uczniów. W całej szkole było jedno dziecko ze zdiagnozowanym spektrum. Po omówieniu problematyki nauczyciele zaczęli zgłaszać lawinowo, że temat dotyczy nie tylko tego jednego ucznia, lecz wielu innych, w różnych klasach. Ten się kiwa na krześle, tamta siedzi notorycznie na krześle „po turecku”. Inny pokłada się na ławce, a kolejny nie może wysiedzieć na miejscu mimo 15 roku życia, ktoś żuje gumę, następny gryzie ołówki, a jego koleżanka – paznokcie. W pewnym momencie skoncentrowaliśmy się na problemie kiwania się na krzesłach, nietypowych pozycjach siedzenia w ławce czy wstawaniu z miejsca… Któryś z mądrych nauczycieli powiedział, że słyszał o takim pomyśle, aby zamienić dzieciom krzesła na piłki rehabilitacyjne. Przez około 30 sekund na sali była całkowita cisza. Wtedy odezwał się dyrektor: „No dobrze. Drodzy państwo. Proszę o złożenie u mnie w gabinecie w następnym tygodniu zamówienia na piłki rehabilitacyjne w ilości, która będzie optymalna dla naszych uczniów”. Nie było słynnego „nie da się”. 
Na poziomie nauczyciela – jeżeli ma zapewnioną bazę w postaci rozumnego dyrektora – podstawą wspomagania czy raczej (jak wolę) wsparcia będzie otwartość umysłu i rzeczywiste, często bardzo pracochłonne analizowanie rzeczywistych potrzeb konkretnego ucznia. 

Jak nauczyciel/dyrektor może przygotować grupę na przyjście dziecka z autyzmem, tak aby nie było ono izolowane?

Praca z grupą rówieśniczą to temat przekraczający możliwości wywiadu. Odpowiadając na tak konkretnie postawione pytanie, zwróciłabym uwagę na to, że nie sposób „przygotować grupy na przyjście”. Nauczyciel powinien sam siebie dokładnie i radykalnie przygotować. Powinien zadać sobie trud poznania ucznia, zanim pojawi się on w klasie. A także wykonać ciężką pracę w zakresie doedukowania się tam, gdzie to konieczne. Wówczas będzie gotów do tego, by przeciwdziałać niekorzystnym tendencjom społecznym w klasie każdego dnia. 
Najgorsze, co można zrobić, to poinformować uczniów, że „pojawi się kolega chory na autyzm, musicie go wspierać i troszczyć się o niego”. Po pierwsze jest to ujawnianie informacji osobistych bez wiedzy i zgody nowego ucznia, po drugie – wzbudzanie niezdrowej relacji opartej o współczucie, litość, a nie faktyczne zrozumienie. 

Czy dla dziecka ze spektrum autyzmu powinien być specjalny program nauczania? Jeśli tak, co powinno się w nim znaleźć?

Nie lubię słowa „specjalny”. Ono niewiele znaczy, a istotnie koduje pewną niekoniecznie pozytywną wartość emocjonalną. Uczeń ze spektrum potrzebuje – bezwzględnie i zawsze – programu indywidualnego. 
Niestety, w realiach naszego szkolnictwa sprowadza się to nader często do ogólników i nic niewnoszących do rozwoju dziecka zapisów. Od lat na bieżąco śledzę w Internecie fora dla nauczycieli. Przeraża mnie to, że notorycznie pojawiają się na nich wątki i pytania, takie jak: „hej, czy ktoś ma IPET dla dziecka z autyzmem”. Następnie w odpowiedziach pojawiają się „gotowce”. Koszmarne. W mojej pracy często mam wątpliwą przyjemność czytać IPET-y, które pokazują mi rodzice. Roi się w nich od takich celów, jak: poprawa grafomotoryki, nauka liczenia w zakresie od – do, poprawa koordynacji czy (moje ulubione) wspomaganie procesów uwagi. Niestety, świadczą one o kompletnym niezrozumieniu potrzeb uczniów w spektrum.

Jakie zachowanie może sugerować nauczycielowi, że dziecko może mieć autyzm?

To bardzo ważne pytanie. Jakkolwiek nauczyciel nie jest diagnostą, powinien posiadać przygotowanie w zakresie identyfikacji potencjału rozwojowego. Jego zadaniem jest dostrzec i niebagatelizować wszelkich odmienności dziecka w zakresie komunikacji społecznej, nawiązywania relacji oraz zainteresowań i wzorców aktywności. Szczególnie trudne dla nauczycieli jest wyjście poza obszar stereotypów o autyzmie oraz poradzenie sobie z lękiem przed zewnętrzną oceną własnych podejrzeń. Identyfikacja spektrum autyzmu jest zadaniem szczególnym. Od niego może zależeć los dziecka przez następne wiele lat.
W naszej Fundacji każdego miesiąca diagnozujemy kilkoro nastolatków w spektrum. Najczęściej są to dzieci z koszmarnym doświadczeniem życiowym: pobyty w oddziałach psychiatrycznych z diagnozą zaburzeń zachowania, silne leki, wiązanie w pasy, karetki pogotowia wzywane do szkoły, sprawy w sądzie o demoralizację. I rozpacz rodziców, którzy pytają, dlaczego to musiało trwać tak długo. Dlaczego nikt nam nie powiedział, że to może być spektrum, tylko zawsze słyszeliśmy, że niedostosowany, że niegrzeczny, że nie umiemy wychować dziecka… 
Nie sposób podać kompletnej listy wszystkich objawów, na które powinien zwrócić uwagę nauczyciel. Najlepszą strategią jest przyjęcie prostej zasady: Jeżeli mój uczeń ma problemy z komunikacją społeczną (niekoniecznie z mową i językiem, wiele osób w spektrum ma wysokie kompetencje językowe), nawiązywaniem relacji i charakteryzuje się nietypowymi wzorcami zainteresowań – rozmawiam z rodzicami i delikatnie, nie strasząc chorobą czy zaburzeniem, kieruję dziecko do diagnozy w specjalistycznym ośrodku

Dziękuję ze rozmowę.

Rozmawiała Agata Szymczak

Przypisy